Lits de soins palliatifs hors services dédiés, où en est-on ?

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPVF) a mené une enquête auprès d’une trentaine d’établissements sur l’organisation des lits identifiés de soins palliatifs (LISP). L’objectif : décrire les parcours de soins qui sont pris en charge dans ce type de dispositifs et comprendre en quoi ils contribuent à l’accompagnement de la fin de vie. Le rapport, qui présente des données quantitatives ayant été détaillées lors du congrès de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) en juin 2022, sera complété par la publication dans le courant du troisième trimestre d’une analyse des données qualitatives.

L’absence d’une réelle homogénéisation des dispositifs…

Lancée en 2020, l’enquête s’est concentrée sur 4 régions (Bretagne, Centre-Val-de-Loire, Ile-de-France et Nouvelle-Aquitaine) qui disposaient alors de coordinations régionales bien mises en place, précise Perrine Galmiche, chargée de projet au sein du CNSPVF. Elle comptabilise en tout 5 618 LISP dans 901 établissements, mais note une répartition encore très hétérogène sur le territoire français. Si la moyenne nationale s’établit ainsi à 8,4 LISP pour 100 000 habitants, certains départements se trouvent bien au-dessus, le quota le plus élevé s’élevant à 20,8 LISP pour 100 000 habitants, quand d’autres en sont presque dépourvus (1,9 pour 100 000 habitants). Impossible, en revanche, d’avoir une vision globale du dispositif, comparé aux autres dispositifs de soins palliatifs qui existent, Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) et Unités de Soins Palliatifs (USP). En cause : l’absence de réelle homogénéisation. Il est difficile d’avoir une vision représentative parce que les dispositifs ne sont pas forcément partout les mêmes, développe Perrine Galmiche. La littérature existante sur le sujet s’appuie essentiellement sur des retours d’expérience, avec des services qui expliquent comment ils s’en sont emparés. Chacun fait un peu comme il peut. La SFAP a produit une grille pour tenter d’harmoniser les pratiques mais elle n’est pas appliquée partout, ajoute-t-elle.

… qui découle sur des situations très hétérogènes

Trois types d’organisation sont toutefois identifiés : l’application du dispositif lui-même, tel qu’il a été pensé dans la circulaire, mais qui souffre d’une acculturation palliative mitigée ; la délégation du dispositif aux EMSP, qui n’a pas de valeur ajoutée dans le parcours du patient ; et le regroupement de LISP au sein d’une unité, qui fonctionne alors comme des USP. Dans ces cas-là, indique Perrine Galmiche, il peut y avoir des équipes dédiées à la prise en charge de la fin de vie. En découle donc une large disparité de mise en application. Sur 32 services (hors les 3 EMSP) avec LISP, seuls 8 dédient des chambres à la prise en charge palliative, et 12 ont mis en place une grille de caractérisation. En revanche, réunions de concertation pluridisciplinaire et référents soins palliatifs, même si ceux-ci peuvent ne pas être complètement formalisés, sont présents dans la plupart des services consultés.

Les prises en charge, elles, concernent dans la majorité des cas des patients atteints de cancer (84 patients sur 101 sont dans ce cas), défaillances d’organe (9 patients) et maladies neurodégénératives (8 patients) étant les deux autres pathologies les plus représentées. Urgences et transferts effectués à partir d’un autre hôpital demeurent les modes d’entrée les plus importants, respectivement à hauteur de 25% et 23% des cas, quand le décès représente à lui seul près des deux tiers des différents modes de sortie (62%). Pour autant, note l’enquête, peu nombreux sont les patients qui font part de leurs directives anticipées. Cela démontre qu’il y a encore un manque d’information sur ce sujet, qu’il faut donc continuer à sensibiliser les professionnels sur cet aspect de la prise en charge, relève-t-elle. Mais il est possible que ce soit simplement un problème de formalisation. C’est-à-dire qu'il y a bien eu échange avec le patient, que les équipes soignantes ont bien été informées de ses dernières volontés mais qu’elles n’ont pas été clairement rédigées.

« Une volonté de faire au mieux »

Se pose alors la question des capacités des équipes soignantes à répondre aux exigences de cette prise en charge, notamment dans les services ne comptant pas de professionnels dédiés. Ce que l’on retient des données qualitatives de l’enquête, c’est qu’il y a au sein de toutes les équipes une vraie volonté de faire au mieux, indique la chargée de projet, même dans les cas où ce sont les EMSP qui interviennent. Dans la majorité des services, un ou deux soignants sont formés à la fin de vie et à ses spécificités et sont en appui du reste de l’équipe pour l’accompagner, voire la former à leur tour. La présence d’un référent dans la majorité des services concernés permet aussi de fluidifier le parcours du patient et de faciliter la construction des projets d’accompagnement de la fin de vie. Il existe des équipes où les professionnels sont peu ou pas formés, mais cela reste vraiment marginal, conclut-elle. L’enquête, en interrogeant les équipes sur leurs pratiques, leur permet de plus de cibler les pistes d’amélioration, que ce soit la formation, justement, ou la formalisation des directives anticipées. Elle a, enfin, une autre finalité : susciter l’intérêt des chercheurs afin qu’ils se penchent plus amplement sur le sujet de la fin de vie, notamment afin d’en améliorer la prise en charge.