Vivre avec des acouphènes : un combat « de tous les instants »

«J'ai l'impression d'avoir un grillon fiché dans l'oreille», s'alarme l'héroïne du film «Tinnitus» (acouphènes en anglais), du réalisateur brésilien Gregório Graziosi, une jeune nageuse condamnée à quitter les bassins. Film sur le sport, film onirique, expérience sonore, le long-métrage mêle différents genres pour évoquer son combat contre les acouphènes pour revenir à la compétition. Pour mieux comprendre, nous avons recueilli le témoignage de Jacques Foenkinos, Président de l'association France Acouphènes, qui vit lui même avec ces bruits parasites. 

Comment décririez-vous les acouphènes ? 

«Les acouphènes sont un bruit interne, qu’on est seul à entendre. Pour ma part, c’est un bruit d’aspirateur allumé en permanence, jour et nuit, qui ne s’arrête pas depuis 25 ans et qui me rend fou. Ce bruit intense atteint 85 décibels (dB) - [cf schéma en bas de page]. Certaines personnes entendent des tintements, de l’eau qui coule, des grillons. Pour l’entourage, l’extérieur, voire même pour le médecin, c’est difficile à comprendre. Au début, je ne savais pas comment j’allais faire pour vivre avec ça, et puis, petit à petit, comme le cerveau est plastique, je m'y suis habitué. La première étape, peut-être la plus difficile, a été d'accepter ce handicap invisible. J'ai été beaucoup aidé dans ce cheminement par des membres de l’association France Acouphènes que je dirige aujourd’hui». 

A quelle occasion ces bruits sont-ils apparus ? 

«C'est un traumatisme sonore qui a été le déclencheur dans mon cas. J’étais dans un restaurant. Une enceinte diffusait de la musique tellement forte qu’on était obligés de hurler par-dessus les tables pour se comprendre. Je suis resté dans cet environnement pendant plus de 3h. Quand je suis sorti du restaurant, j’avais les oreilles qui sifflaient mais pas un seul instant je n'ai pensé que ça allait rester à ce niveau. Mes acouphènes sont apparus dans ce contexte. Cette longue exposition à un bruit trop fort a également entraîné de l’hyperacousie (tous les sons sont ressentis comme une souffrance), la maladie de Ménière (maladie qui touche l'organe de l'équilibre) et de la perte auditive». 

Quelles sont les causes des acouphènes ? 

«On constate de plus en plus que les gens, et en particulier les jeunes, maltraitent leurs oreilles en les exposant à des sons trop forts. Le système auditif s’use, les cellules auditives se détériorent et les acouphènes s’installent peu à peu. Il arrive aussi qu'ils proviennent du stress. On voit par exemple à l'association des personnes en burn-out, qui se sont mises brutalement à souffrir d'acouphènes. Je pense à une infirmière qui travaillait dans un service de cardiologie. Elle était soumise à un grand stress à cause du manque d’effectif : lorsque les alarmes sonnaient dans son service elle avait toujours peur d’arriver trop tard. Un jour, des acouphènes sont apparus, certainement liés à son état de stress.

Sait-on quelle part de la population est concernée ? 

«Selon les études qui ont été faites, environ 15% de la population serait touchée par des acouphènes à un moment de sa vie et sur ces 15%, les acouphènes seraient handicapants dans 3% des cas (ces personnes ne peuvent notamment plus aller travailler). Malheureusement, il n’y a aucune conscience du problème. Ces troubles touchent de plus en plus les enfants, les adolescents ou les jeunes adultes, qui sont souvent exposés à des sons trop intenses. Il y a donc une prise de conscience à avoir. Une fois que les acouphènes sont là, on ne peut plus revenir en arrière. 

On voit beaucoup de fausses promesses sur internet qui ne sont autres que 'de la poudre de Perlimpinpin' et qui ne font qu’accentuer la désespérance. 

Que conseiller aux gens qui souffrent d’acouphènes ? 

«La toute première chose à faire est évidemment de prévenir le risque de développer des acouphènes. Notre association se rend dans les écoles pour faire de la prévention auditive, depuis le cours préparatoire jusqu’à l’université, parce que c’est là qu’il faut agir. On conseille aux jeunes de reposer leurs oreilles 10 minutes toutes les heures. Pour reposer ses yeux, il suffit de fermer les paupières, reposer les oreilles est un acte volontaire, il faut donc consciemment mettre ses oreilles au repos.

Il n'existe malheureusement pas de traitement miracle contre les acouphènes. Il y a malgré tout beaucoup de choses à mettre en place. Une fois qu'on en a, premier réflexe : aller voir un ORL, afin de passer un test auditif, et si on a une perte auditive avérée, supérieure à 20%, 25%, il faut se faire appareiller. En effet, le cerveau a tendance à se concentrer sur les bruits internes, il faut donc le distraire avec autre chose. La première des distractions, c’est la parole intelligible. Mieux entendre les gens qui nous parlent va ainsi permettre de faire passer les bruits internes en priorité basse. L’acouphénique ne peut plus rester dans le silence, sans quoi sa perception est accentuée. Comme c’est une lutte de tous les instants, il faut maîtriser sa perception. On conseille donc aussi de faire de la relaxation, de la sophrologie, du yoga, de la méditation… Pour résumer, il faut utiliser les sens qui fonctionnent, ne pas se concentrer sur ces bruits mais s’occuper, faire ce qu’on aime faire. On encourage enfin les gens à parler. 50% du stress tombe lorsqu’on se sent compris. Même pour les proches c’est peu compréhensible, c’est pourquoi dans les groupes de paroles organisés par France Acouphènes, on invite toujours les proches.

Attention aussi aux faux remèdes. Au début, j’ai refusé mon handicap, or c’est vraiment la première étape. J’allais voir 10/15 ORL par an pour rencontrer le magicien qui allait me rendre mon état normal mais ça n’existe pas. Malheureusement on voit beaucoup de fausses promesses sur internet et les réseaux sociaux qui ne sont autres que 'de la poudre de Perlimpinpin' et qui ne font qu’accentuer la désespérance».  

Qu'auriez-vous envie de dire à ceux qui vivent avec des acouphènes ? 

« Je conseille avant tout aux gens de ne pas s’isoler. Il faut aussi connaître ses limites, c’est-à-dire savoir ce qu’on peut faire et ce qu’il faut éviter de faire, comme par exemple aller assister à un concert sans protéger ses oreilles. Comme il n'existe pas de traitement contre les acouphènes, la seule chose à faire est d’habituer le cerveau pour qu’il ne les écoute plus. La Thérapie Comportementale Cognitive (TCC) peut aider le patient à accepter son handicap invisible et à détourner l’attention du cerveau».

Quels seuils de tolérance au bruit ?