Vers un accès ouvert et sécurisé aux données de santé

Le 3 octobre 2013, Pierre-Louis Bras, inspecteur générale des affaires sociales (IGAS) a remis à Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, le rapport sur la « gouvernance et l'utilisation des données de santé ». En avril 2013, la ministre avait demandé des propositions pour mettre en place un dispositif d'accès et d'utilisation des bases de données médico-administratives respectant le strict anonymat des patients.

Le rapport préconise notamment :

• de distinguer autant que possible les lots de données clairement anonymes des lots de données indirectement nominatifs. A partir d’une expertise publique sur les risques de réidentification, les lots de données qui peuvent sans risques être communiqués ou rendus publics seront définis sous le contrôle de la CNIL ;
• d’ouvrir l’accès aux lots de données anonymes en distinguant la publication (gratuite) et des extractions ou des tableaux de bord à façon (payants) ;
• de limiter l’accès aux données indirectement nominatives du système d'information, avec pour critères la finalité d’intérêt public, la qualité du protocole, le besoin d’accéder aux données, la sécurité des procédures et la qualité du demandeur.

Pour mettre en œuvre ces recommandations, Franck Von Lennep, directeur de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees) est chargé de mener :

• une expertise technique sur la sécurité des données concernant le risque de ré-identification des personnes à partir de données anonymes ;
• une analyse de faisabilité juridique et pratique des propositions sur le contrôle d’accès aux données d’une part et sur les modalités de gestion des bases de données ainsi constituées d’autre part.