Douzième édition de la Journée internationale des maladies rares

La 12ème édition du Rare Disease Day se tient aujourd’hui, 28 février. Vivre avec une maladie rare est le thème de cette édition. Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Entre 7000 et 8000 maladies sont identifiées, et de nouvelles sont découvertes chaque semaine. Elles concernent 3 millions de personnes en France, soit près de 4,5 % de la population. 80% des maladies rares sont d’origine génétique et 85% d’entre elles ne disposent pas de traitement qui permettent d’en guérir (on parle alors de « maladie orpheline »). Cette année, les filières de santé, associations de patients et acteurs de maladies rares iront à la rencontre du grand public dans quatre gares SNCF : Lille, Flandre, Montpellier Saint-Roch, Paris Nord, Paris Saint-Lazare. Au programme : la sensibilisation aux problématiques de maladies rares à travers des animations et des rencontres. Le public pourra tester ses réflexes sur un mur lumineux digital et témoignager de sa solidarité sur des fresques.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur journeemaladierares.org.