Patients complexes à domicile : comment les repérer et agir ?

Les acteurs de ville, soignants et intervenants médico-sociaux et sociaux, sont de plus en plus confrontés à des prises en charge complexes. Des situations "à risque de perte de contrôle" multifactorielles, souvent aléatoires et perçues de façon variable selon les intervenants et les patients eux-mêmes, mais qu'il convient pourtant de repérer autant que faire se peut afin, notamment, d'en anticiper les conséquences défavorables.

Durant cette dernière décennie, plusieurs réalités conjoncturelles (vieillissement de la population, augmentation des maladies chroniques et des polypathologies, virage ambulatoire, offre de soins majorée, hyper-spécialisation des professionnels…) sont venues complexifier les prises en charge à domicile. Des pistes législatives et opérationnelles sont mises en œuvre ou envisagées pour en faciliter la coordination. C’était l’objet de la 2^ème édition de l'université de la coordination en santé, qui s'est tenue fin août en webinaire*.

Prisme législatif

Il y a de plus en plus de malades [porteurs d'affections chroniques] en transit entre leur domicile et leurs structures institutionnelles de prises en charge, ce qui conduit à des parcours de soins parfois harmonieux, mais aussi chaotiques, avec des "trous d'air", a indiqué en préambule de son intervention le Pr Roland Bugat, oncologue médical et professeur émérite à l'université Paul-Sabatier de Toulouse. Résultat : le législateur a pris diverses dispositions, entre autres en définissant a minima la notion de parcours de santé complexe et en créant de nouveaux outils pour faciliter la coordination. La loi de modernisation de notre système de santé de 2016 (art. 74) mentionne que le parcours de santé est dit complexe lorsque l'état de santé, le handicap ou la situation sociale du patient rend nécessaire l'intervention de plusieurs catégories de professionnels de santé, sociaux ou médico-sociaux. En 2019, notons que la loi de santé fusionne les dispositifs d'appui à la coordination (DAC) des parcours de santé complexes (art. 23, voir encadré) et dispose que les professionnels de santé, sociaux et médico-sociaux […] peuvent solliciter un appui à la coordination des parcours de santé qu'ils estiment complexes.

Absence de consensus sémantique

Mais comment définir la complexité ? Il n'existe pas de définition formelle dans le champ de la santé. Selon certains intervenants, il s’agit à la fois de la non réponse des services de santé aux besoins spécifiques du patient ; de la multiplicité et de l'intrication des problèmes à résoudre ; d'une multiplicité de technicités qui ont du mal à se coordonner ; d'une situation caractérisée par l'instabilité, l'incertitude, les interactions entre de multiples dimensions, sachant par ailleurs que le ressenti de complexité peut être très variable selon les professionnels et patients concernés. Quoi qu'il en soit, la notion ne doit pas être confondue avec une situation clinique compliquée, par exemple une insuffisance rénale qui se complique d'une infection, comme l'a remarqué le Pr Bugat. Cet état est ainsi favorisé par une combinaison de facteurs médicaux, sociaux, environnementaux, en lien également avec la multiplicité des acteurs et l'instabilité, telles les polypathologies, la précarité, l'isolement, l'absence de proches aidants, le manque de communication et de coordination entre les différents acteurs, les changements récurrents, les réhospitalisations…

Repérer…

En pratique quotidienne, le repérage de telles situations n'est pas toujours aisé : parfois, il y a un événement-clé à partir duquel il faudrait démarrer le dispositif de complexité mais celui-ci n'est hélas pas toujours facile à repérer. Souvent il n'y en a pas, et la situation se dégrade crescendo, a constaté le Dr Nicolas Perone, chargé de cours à la faculté de médecine/université de Genève. Et de souligner qu'avant tout, ce sont les professionnels qui suivent le patient qui caractérisent – ou pas – la complexité… et ce, aussi selon leur ressenti. De son côté, Pascale Cazaneuve, infirmière libérale (Idel) et vice-présidente de l'URPS Infirmiers Occitanie, estime que c'est bien l'œil aguerri de l'Idel qui permet de voir qu'une situation se complexifie, son expertise des soins à domicile lui permettant d’être le premier à déclencher l’alerte. Plusieurs outils de repérage sont à disposition (Intermed ou InterRAI par exemple), mais ils ne sont pas forcément adaptés aux soins à domicile ou simples d'utilisation, a relevé à son tour Vincent Bataille, épidémiologiste au sein de l'Association pour la diffusion de la médecine de prévention (Adimep, Toulouse). D'où l'intérêt de l'association pour un outil de repérage de la complexité à domicile récemment mis au point – le Comid (Complexité multidimensionnelle des prises en soins infirmières à domicile) –, conçu dans une approche systémique et développé par l'Institution genevoise de maintien à domicile (Imad). Une échelle de 30 questions (5 pour chacune des 6 dimensions étudiées¹) spécifiquement élaborée pour les situations complexes à domicile et où un score supérieur à 9 signe, dit le terrain, la complexité de la situation. Reste que le Comid a été conçu pour une population particulière, les personnes âgées de plus de 65 ans et dans le cadre du système de santé suisse. En outre, cet outil conceptuel simple et fiable n'est à ce jour pas validé, c'est-à-dire que l'on ne sait pas si un score Comid élevé que l'on obtiendrait à l'évaluation de la situation d'un patient pris en charge à domicile est réellement annonciateur d'un risque d'échec de prise en charge, de perte de contrôle qui se traduirait par exemple par des décompensations, des réhospitalisations non programmées, des institutionnalisations en Ehpad, juge V. Bataille, qui a pointé du doigt les limites de l’outil, en cours de validation par l’Adimep sur des populations plus larges et plus diversifiées (adultes pris en charge à domicile) et en France (via l'étude exploratoire Sitcom – Situations complexes à domicile en France). C’est dans cette perspective que le Pr Roland Bugat a invité les acteurs de soins de proximité, dont les Idel, à participer à des démarches de recherche clinique […] là où se trouve le malade³ sachant que ce dernier est souvent chez lui et pas toujours à l'hôpital.

Thérapeutiques, interinstitutionnels et technologiques, les défis sont multiples

… puis agir

Reste ensuite à agir. Cela peut passer par plusieurs étapes, comme l'a suggéré le Dr Nicolas Perone lors de la présentation de son projet⁴. D'abord en créant une équipe interprofessionnelle à géométrie variable selon la situation du patient, puis en organisant une réunion […] en présentiel si possible pour créer l'alchimie de l'interpro, la confiance, établir des objectifs de soins, se répartir les tâches, nommer le coordinateur, et enfin en assurant un suivi et une coordination en cohésion avec le plan de soins élaboré. Des défis multiples, que le médecin suisse qualifie de thérapeutiques (multimorbidité, prise en charge non basée sur les preuves mais compromis, sur-mesure, intensité du suivi et complexité épuisantes…), interinstitutionnels (interprofessionnalité, gouvernance), en lien avec le financement (coordination, financement au forfait) et technologiques (communication, interopérabilité). Et qui touchent la gestion d'équipe (leadership, prise de décisions partagée, coordination, système d'information…) et le renforcement du rôle du patient et de ses proches, lesquels font partie de l'équipe. Un avis partagé par l'oncologue toulousain : L'approche de la complexité doit tenir compte du projet de vie des malades.

Faciliter le partage d'informations et la concertation entre les professionnels autour des situations complexes

La coordination, nerf de la guerre

La coordination reste le nerf de la guerre dans les situations complexes de soins. Qu'en est-il du plan personnalisé de coordination en santé (PPCS), élaboré voilà deux ans par la Haute Autorité de santé5 (HAS) comme outil de coordination générique commun aux trois secteurs ? Chef de projet au sein du service des bonnes pratiques au sein de la HAS, le Dr Emmanuel Corbillon en a rappelé les objectifs : faciliter le partage d'informations et la concertation entre les professionnels autour des situations complexes, et ainsi améliorer les  parcours de santé ; tout en prenant appui sur la(les) compétence(s) de la personne concernée et de son entourage ; et en réduisant le millefeuilles des supports de coordination tels les plans personnalisés de santé (PPS), les programmes personnalisés de soins (PPS) et programmes personnalisés de l'après-cancer (PPAC)... en parallèle du millefeuille des dispositifs de coordination (voir encadré). Un outil de coordination qui ne sera utilisé que s'il est dématérialisé, a mis en garde le Dr Corbillon. À ce jour, il est de plus en plus utilisé dans la "vraie vie⁶" sachant toutefois qu'il se développe avant tout dans les dispositifs d'appui à la coordination. Et ce dernier de s'interroger sur l'usage qu'en fera la médecine de proximité, entre autres les communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) dans lesquelles les Idel sont notamment amenés à s'investir, tout comme sur le financement-même de la coordination : va-t-on aller oui ou non vers une forfaitisation, c'est-à-dire vers un paiement  à la coordination et non plus un paiement à l'acte secteur par secteur avec des enveloppes budgétaires pour lesquelles il n'existe pas de fongibilité ?. À suivre.

*D'après les interventions de N. Perone, E. Corbillon, G. Mick, V. Bataille, R. Bugat, 2e Université de la coordination en santé, 26 et 27 août 2021

Notes

1. Santé médicale, facteurs socio-économiques, santé mentale, facteurs comportementaux, instabilité de la situation, intervenants et système de soins
2. Expérimentation réalisée dans le cadre de l'appel à projets "article 51 du PLFSS 2018"
3. Recherche à type bedside
4. Projet d'implantation du suivi interprofessionnel des patients complexes au sein de la maison de santé de Lancy (Suisse) présenté lors de la première partie de la plénière du 26 août dernier
5. À noter : la HAS a élaboré un modèle de document "PPCS", son mode d'emploi, un glossaire des termes utilisés ainsi qu'une douzaine de cas d'usage illustrant l'utilisation du PPCS dans diverses situations complexes
6. Voir par exemple le projet TIGA de France Assos Santé sur le parcours de santé des patients douloureux chroniques ou l'expérimentation Territoire obésité parcours autonomie ensemble (Topase) pédiatrique (ARS Centre-Val-de-Loire)

Valérie Hedef
Journaliste