Les aidants peuvent-ils toujours aider ?

Aider une personne atteinte d’une maladie ou d’un handicap semble acquis, pourtant, les aidants ne sont pas forcément aidés, formés, préparés, même si on appelle aidants naturels. Qui sont ces personnes que l’on nomme proche aidant ou encore aidants naturels ? Ces personnes facilitent parfois la prise en charge, par contrainte par devoir, d’une manière informelle, par l’expérience douloureuse de perdre des repères. Aider ne va pas de soi…

Le verbe aider signifie porter concours à quelqu’un. Lors d’un soin, le soignant peut apporter sa spontanéité créatrice au projet d’autonomisation des personnes soignées, ainsi qu’à leur entourage. Il apporte aussi ses connaissances, ses compétences professionnelles et les met à la disposition de la personne aidée-soignée. L’aidant dit familial, dit naturel ou encore le proche aidant n'est, lui, pas un soignant. Cependant, il a un rôle important et tout aussi créateur lors d’une prise en charge ou dans la continuité des soins. L’aidant n’est pas un professionnel du soin, il reste un proche facilitant. Ces diverses appellations désignent des personnes proches accompagnant une personne en situation de vulnérabilité. Il peut, ou non, faciliter une prise en charge. Cela implique aussi l’accompagnement au quotidien d’une personne atteinte d’une maladie, d’un handicap à domicile. Être aidant présuppose des connaissances de l'environnement sanitaire et social, une attitude empathique, la compréhension de la maladie, la facilitation des actes de soins au regard des différents acteurs du domaine sanitaire et social. Les aidants sont des non-professionnels. Des lois et des recommandations délimitent leur rôle. Les aidants peuvent-ils naturellement être des acteurs de la santé ?

Qui est l’aidant familial ?

L’aidant familial est le proche aidant. Il est dit naturel, informel. Il s’agit d’une personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques… Dans le Code de l'action sociale et des familles, est considéré comme un aidant familial, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle la personne handicapée a  conclu un pacte civil de solidarité, l'ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu'au quatrième degré de la personne handicapée, ou l'ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu'au quatrième degré de l'autre membre du couple qui apporte l'aide humaine définie en application des dispositions de l'article L. 245-3 du présent code et qui n'est pas salarié pour cette aide. Ici, l’aidant familial est une personne de soutien, proche de la personne malade, d’aidant de fait, d’aidant familial, d’aidant informel ou encore d’aidant non professionnel (Formarier et al. Les concepts en soins infirmiers, 2009.

Les aidants ne seront jamais des aides-soignants bénévoles à la maison

Personnes de confiance

Le terme d’aidant en tant que non professionnel détermine l’appartenance à une fonction plutôt qu’à une catégorie de personnes. La loi du 4 mars 2002 permet d’ancrer cette notion d’aidant familial (ascendants (parents, grands-parents) et les descendants (enfants, petits-enfants), le conjoint marié ainsi que toutes les personnes unies par un lien de parenté (frères, sœurs, cousins…) ou d'alliance (beau-frère, belle-mère…). Par proche, il faut entendre les concubins (personnes de même sexe ou de sexes différents vivant en union libre mais stable), les partenaires unis par un PACS, mais aussi les amis. Cette personne proche est une personne dite de confiance. Elle peut agir positivement dès la prise en charge d’une personne soignée. Il peut, à ce titre, faciliter le soin, la relation soignant-soigné. L’aide comporte plusieurs aspects (elle peut être permanente, éphémère, administrative, liée à la manutention…) et s’exprime dans différents lieux (à domicile, en hôpital…). Selon la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie intégrer les aidants naturels et familiaux relève d’une reconnaissance officielle dans la prise en charge d’individus en perte d’autonomie. Acteurs de l’éducation à la santé, ils collaborent au projet de soins et participent à l’expérience soignante quand celle-ci est formalisée dans la pratique professionnelle). Dans ce rapport, les aidants familiaux ne doivent pas être obligés de jouer un rôle, de se forcer à remplir un devoir. L’idée est de faire reconnaître les aidants familiaux afin qu’ils puissent bénéficier de solutions financières, temporelles… Néanmoins, ils ne seront jamais des aides -soignants bénévoles à la maison. Ils expérimentent à leur dépens, apprennent malgré eux en maintenant leur activité salariale, avec leurs propres soucis. Ils ne peuvent pas avoir une attitude empathique permanente… L’aidant est souvent une personne de la famille qui vient en aide, à titre non professionnel, en partie ou totalement, à une personne âgée dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne.

La diversité des aidants

Identifier la présence de l’aidant ne signifie pas qu’ils doivent être professionnels. Au contraire, l’idée est de savoir collaborer avec eux, les intégrer dans un projet de soin en reconnaissant leurs limites. Le proche aidant peut être impliqué dans la vie d’une personne âgée, d’une personne handicapée ou d’une personne atteinte de démence (Alzheimer…). Le proche aidant d'une personne âgée est défini comme son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. L’aidant familial d’une personne handicapée est défini d’une façon analogue dans l’article R. 245-7 du Code de l’action sociale et des familles. Le proche aidant avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est confronté à une autre forme de dépendance, plus déstabilisante. Ces aidants doivent eux aussi apprendre à communiquer autrement, changer leur mode de vie pour s’adapter aux défaillances d’un conjoint, d’un être cher.

Les aidants ont besoin de temps pour adhérer à la culture soignante, à comprendre l’autre qui ne sera plus le même, à connaître la maladie ou les enjeux d’une situation irréversible

Deuil blanc

Les aidants font parfois le deuil d’une relation avec une personne vivante, aimée, mais dont le degré d’atteinte occasionné implique des pertes importantes dans une vie transformée irrémédiablement. Pour la famille d’une personne atteinte d’Alzheimer, on parle de deuil blanc car sa résolution complète est impossible. Il  s’agit  de réaliser ce que représente la perte progressive d’une relation affective d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou démente, en perte de capacités cognitives. Le deuil blanc est caractérisé par une relation altérée, voire dégénérative, dès l’annonce du diagnostic. L’accident grave, la maladie irrémédiable ou encore la maladie chronique orientent un proche vers l’aide informelle, invisible vers le maintien à domicile, l’entrée en institution, vers la continuité d’une démarche de soins collaborative. D’une façon générale, l’aidant, tente d’agir positivement dès la prise en charge d’une personne soignée. Faut-il en avoir la force, être soutenu, compris, avoir le temps... L’aidant peut faciliter l’activité soignante, être intégré dans la relation soignant-soigné. Les proches aidants ne sont pas des professionnels  du soin à domicile, mais ils peuvent être formés pour collaborer à la qualité de la prise en charge. Ils devraient aussi pouvoir  s’autoriser des temps de répit, des congés. La solidarité est la valeur qui anime des aidants qui ont été choisis ou qui relèvent d’un choix raisonné. Ils doivent aller chercher par eux-mêmes les informations, les associations pour comprendre l’environnement qui va les impacter après l’annonce. Ils ont besoin de temps pour adhérer à la culture soignante, à comprendre l’autre qui ne sera plus le même, à connaître la maladie ou les enjeux d’une situation irréversible.

Christine Paillard, documentaliste, formatrice, auteure du Dictionnaire des concepts en sciences infirmières