Cours : les soins palliatifs

Vue d’ensemble sur les soins palliatifs, issu d’une prise de conscience récente sur la nécessité d’humaniser la mort.

Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe pluridisciplinaire à domicile via les professionnels libéraux ou les réseaux et à l’hôpital grâce aux unités de soins palliatifs (USP) ou à l’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP). Son but est de soulager la douleur, d’apaiser la souffrance physique, de sauvegarder la dignité de la personne malade et de soutenir son entourage. Ils sont accessibles à tous les patients atteints de maladie grave chronique avec mise en jeu du pronostic vital mais également à leurs familles et proches.

Les soins palliatifs sont dus à une prise de conscience récente et nécessaire d’humaniser la mort. Deux facteurs ont un rôle important : l’espérance de vie et le lieu de décès.

L’espérance de vie ne cesse de s’allonger. En 1900, hommes et femmes confondues, elle atteignait 45 ans¹. En 1999, elle était pour les femmes de 82, 5 ans et 75 ans pour les hommes². A présent, elle est de 84,5 ans pour la femme et 77,8 ans pour un homme³.
Les lieux de décès se sont inversés depuis le siècle dernier. En effet, auparavant les décès avaient lieu à 90 % à domicile. Actuellement, 31 % des décès (Soit 114 000 décès) ont lieu à domicile contre 69  % (Soit 253 000 décès) en milieu hospitalier⁴.

1. Historique

En 1834, Jeanne Garnier perdait son mari et sa fille en quelques semaines. Face à ce deuil, elle décidait de se mettre au chevet des personnes incurables. En 1842, elle créait une association pour les  grands malades « L’œuvre des dames du calvaire » à Lyon avec l’aide de deux femmes et du Cardinal Bonald. D’autres implantations auront lieu en France et en Europe notamment à Paris avec la maison médicale Jeanne Garnier : vitrine des soins palliatifs.

A Londres en 1893, le Dr Howard Barret créait la maison médicale St Luke pour les mourants sans ressource. Cicely Saunders (Juin 1918 à juillet 2005) y a travaillé comme bénévole de nuit et s’est intéressée à l’étude des médicaments pour soulager la douleur. A la suite de cette expérience, elle décide de faire des études de médecine avec le soutien du Dr Barret et obtient une bourse de recherche clinique pour le traitement de la douleur. Pour Cicely Saunders, il est important de ne pas laisser souffrir les mourants et d’avoir recours immédiatement et systématiquement aux antalgiques.

Elle ouvrait en 1967 le centre médical St Christopher, référence en matière d’accompagnement des malades en fin de vie. Il s’agit d’un petit hôpital de 70 lits, avec un centre de formation et  un service de soins à domicile, accueillant des personnes atteintes de cancer en phase terminale. L’accompagnement des malades est composé de la mise en place d’un traitement contre la douleur physique, de la prise en charge de la douleur spirituelle et morale avec une écoute par l’équipe soignante et un soutien psychologique. La présence de la famille est fondamentale auprès du patient. Il est important de mettre en place un travail d’équipe et un soutien psychologique pour le personnel soignant confronté à des situations difficiles.

Le psychiatre, Dr Elisabeth Kübler-Ross (8 juillet 1926 – 24 août 2004) américano-suisse, s’est intéressée aux mourants enfants et adultes. En 1969, elle a écrit « Les derniers instants de la vie » où elle cite les différentes étapes du dernier moment :

• 1ère étape : refus et isolement « Pas moi ! »,
• 2ème étape : colère « Pourquoi moi ? »
• 3ème étape : marchandage et recherche de délai « Bon, je vais mourir mais pas avant que... »
• 4ème étape : dépression « c’est sans espoir »
• 5ème étape (éventuellement) : acceptation le patient prend congé et se sent prêt pour le grand voyage

Ce livre, traduit en français en 1975, ainsi que la spécificité de St Christopher, ont permis à des médecins français de s’intéresser aux soins palliatifs et de s’y former.  

A la fin des années 70, les travaux anglo-saxons sur les souffrances terminales sont publiés en France. Des médecins français partent se former au Québec où la recherche en soins infirmiers, la réflexion éthique, l’accompagnement et l’aide au maintient à domicile sont avancés.

L’année 1984 est celle de la prise de conscience de l’importance des soins palliatifs.

En 1985, le ministre de la Santé Edmond Hervé organise un groupe de travail sur les conditions de la fin de vie, présidée par Geneviève Laroque, haut fonctionnaire du ministre. En 1986, la circulaire Laroque officialise et promeut les soins palliatifs en France

1.1. Québec

Le chirurgien, Dr Balfour Mount installe, en 1974, un service de soins palliatifs à l’hôpital anglophone Royal Victoria avec un service d’hospitalisation, de soins à domicile et une équipe mobile. L’établissement est rattaché à l’université, Mc Gill, pôle de recherche et de formation.

1.2. Suisse

Dans la fin des années 60, un pasteur, un étudiant en théologie et une directrice de soins infirmiers s’intéressent à l’accompagnement en fin de vie. Le groupe « accompagnement de la fin de vie à domicile » voit le jour en 1982. Il est constitué par le centre social protestant et la ligue genevoise contre le cancer. L’institut universitaire de gériatrie ouvre un service de soins palliatifs en 1983 puis 8 autres dès 1984.

1.3. Belgique

Le programme national de développement des soins palliatifs voit le jour dans le milieu des années 80. Grâce à l’aide financière des associations, des centres de coordination pour suivre le retour à domicile des patients en phase terminale sont mises en place.
En 1994, chaque travailleur peut obtenir un congé spécial pour l’accompagnement d’un proche en fin de vie. Ainsi le maintien à domicile est facilité.

1.4. Espagne

En 1989, le gouvernement de la province de la Catalogne et l’organisation mondial de la santé (OMS) développent les soins palliatifs destinés à couvrir l’ensemble des besoins des patients à l’hôpital ou à domicile.

1.5. Italie

Dans les années 80, la première maison médicale pour les soins palliatifs ouvre à Brescia. Tandis que le premier service de soins continus voit le jour à Milan.

2. Définitions

En 1990, la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) indique dans le Préambule de son statut que « Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Son objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. »

La loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs donne la définition suivante : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institutions ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a reformulé en 2002 sa propre définition : « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’un maladie potentiellement mortelle par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physique, psychologique et spirituels qui sont liés. »

En 2002, l’Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé (ANAES), qui précède la Haute Autorité de Santé (HAS), définit que « Les soins palliatifs sont des soins actifs continus, évolutifs, coordonnées et pratiqués par une équipe pluri professionnelle. Ils ont pour objectif dans une approche globale et individualisée, de prévenir ou de soulager les symptômes d’anticiper les risques de complication et de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels dans le respect et la dignité de la personne. »

3. Législation

La circulaire du 26 août 1986 est relative à  l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale. Elle précise que les soins palliatifs sont des soins d’accompagnement et présente les modalités d’organisation en tenant compte de leur diversité (Maladie, vieillesse, accident, domicile ou hôpital).

La loi du 31 juillet 1991 porte sur la réforme hospitalière. Elle organise les structures hospitalières et met en place une politique d’évaluation des pratiques professionnelles, de l’organisation des soins et toute action concourant à la prise en charge globale du patient.

La loi du 9 juin 1999 vise à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs. Le Schéma Régional d’Organisation Sanitaire (SROS) permet de répondre aux besoins en matière de soins palliatifs. Il réalise les objectifs, gère les Unités de Soins Palliatifs (USP), les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) et les places en Hospitalisations à Domicile (HAD).

La loi du 4 mars 2002 est relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Elle reprend les droits du patient, le droit de la personne à être informé, le consentement aux soins, la personne de confiance et l’accès aux informations de santé directement via le dossier médical.

L’ordonnance du 4 septembre 2003 porte sur la simplification de l'organisation et du fonctionnement du système de santé ainsi que sur les procédures de création d'établissements ou de services sociaux ou médico-sociaux soumis à autorisation. Elle simplifie la répartition des compétences détenues par le ministère ou le préfet. Elle créait les territoires de santé et maintien le SROS.

La loi du 22 avril 2005 est relative aux droits des malades et à la fin de vie. Elle définit le droit au refus à l’obstination déraisonnable. Elle créée les directives anticipées où le patient précise ses choix concernant l’organisation, les limites aux soins quand il ne sera plus en mesure de s’exprimer.

Les programmes nationaux de développements des soins palliatifs (1999-2001, 2002-2005 & 2008-2012) ont pour objectif de créer et de diffuser une culture de soins palliatifs aux personnels de santé et au sein du public. Ses trois axes sont de :

• Recenser et majorer l’offre de soins palliatifs en réduisant les inégalités entre les régions,
• Développer la formation des professionnels et l’information du public,
• Maintenir un processus de soutien en soins palliatifs et d’accompagnement à domicile.

Ainsi ses programmes développent également des EMSP (Equipe mobile de soins palliatifs) et les USP (Unités de soins palliatifs).

4. Euthanasie

Le mot euthanasie vient du Grec « Eu » bien et de « Thanos » mort, d’où l’explication « bonne mort, mort douce et sans souffrance ».

L’euthanasie est l’acte de tuer délibérément une personne par l’administration de substances létales à la demande ou non d’un patient afin d’abréger ses souffrances devenues insupportables.   Pénalement c’est un crime intentionnel.

La loi du 22 avril 2005 dite « Léonetti » relative aux droits des malades et à la fin de vie interdit l’obstination déraisonnable,  renforce les droits au patient et rend collégiale la décision sur l’arrêt du traitement. (Cf. Infirmiers.com : Droits des patients en fin de vie : La loi leonetti, faisons le point.. )

5. Prise en charge des personnes en soins palliatifs

5.1. Accompagnement des mourants

Les différentes actions de l’équipe soignante intervenante auprès des malades sont :
Etre disponible, savoir prendre du temps,

• Avoir une attitude d’écoute, de communication tout en étant respectueux de la personne soigné,
• Apaiser les douleurs et l’angoisse,
• Avoir une bonne connaissance du malade et de sa famille,
• Accueillir et entourer la famille de la personne pendant et après le deuil.

Il faut permettre aux malades d’exprimer leurs sentiments et leurs demandes même sur la mort.

Tous les soignants ont pour mission de soigner et d’accompagner jusqu’à la fin de vie. Toutes les personnes malades ont droits aux soins palliatifs et à un accompagnement. Les soins palliatifs dépendent de l’état du patient et du stade de la maladie.

L’équipe médicale est garante du respect de la dignité du patient et assure la qualité de vie par des soins spécifiques.  Il rencontre régulièrement l’équipe pluridisciplinaire, le patient et sa famille.

Respecter la vie

Le principe est d’éviter les investigations et les traitements déraisonnables. En effet, le respect de la vie pour des patients en fin de vie c’est avant tout s’interroger sur le sens et l’intérêt des soins pour le patient.
L’approche du patient est globale grâce à la pluridisciplinarité de l’équipe (Médecin, kinésithérapeute, psychologue, assistance sociale, bénévole). La collaboration du personnel permet pour le patient d’avoir la meilleure qualité de vie possible jusqu’à son décès.

Communication et soutien à la famille

L’équipe cherchera à améliorer la communication entre la famille et le patient qui ont des difficultés à gérer la maladie. Il est pourtant préférable de s’éclipser au moment de la visite même si la présence d’un tiers peut s’avérer utile pour faciliter le dialogue. L’équipe est aussi là pour l’entourage en lui permettant de s’exprimer.

Après le décès

Pour la famille, l’accompagnement se poursuit après le deuil. Il Dans les structures de soins palliatifs, il existe un accompagnement au deuil, mais il est souvent insuffisant. Quelques associations spécialisées tentent d’y remédier. Une attention particulière est portée aux enfants et adolescents lorsqu’un proche décède.

5.2. Considération de leurs problèmes individuels, sociaux et spirituels

Les personnes en fin de vie peuvent être dépassées par leurs problèmes personnels, il est leur donc nécessaire d’avoir une aide, par exemple via une assistance sociale. Une équipe de bénévoles et des ministres du culte peuvent également intervenir. Il est important de sauvegarder la dignité de la personne malade.
Les bénévoles sont présents, disponibles, à l’écoute. Ils permettent de briser la solitude que crée la maladie ou la mort. Ils ne sont pas là pour remplacer les soignants ni les proches de la personne malade. C’est un geste de solidarité envers une autre personne.

5.3. Douleur physique

La douleur physique se définie comme une perception désagréable du corps d’où l’importance de traiter la douleur ou d’empêcher son apparition. Il est concevable de se soucier de la prise en charge du patient en sachant la prévenir, la diminuer par la mise en place de traitements permettant de favoriser l’état de santé du patient et son bien-être psychologique

La prise en charge de la douleur est un devoir pour tout professionnel de santé. Les plans douleurs ont permis de développer les consultations dans des centres spécialisés. Concernant la prise en charge de la douleur, il y a les trois plans :

• 1998 à 2001 : « La douleur n’est pas une fatalité »,
• 2002 à 2006 : le contrat d’engagement de lutte contre la douleur,
• 2006 à 2010 : améliorer la prise en charge de la personne vulnérable (Enfants, adolescents, personnes âgées).

De plus, la loi du 4 mars 2002 a précisé le contenu de l’obligation de la prise en charge de la douleur (Prévention, évaluation, traitement).

La lutte contre la douleur est une priorité de santé publique et un droit fondamental, il y a deux dates importantes :

• En 1995 : l’obligation de soulager est inscrite au code de déontologie des médecins,
• En 1998 : la douleur est une priorité médicale.

Prévenir et évaluer la douleur

Les médecins ont compris qu’il ne fait pas souffrir pour être soulagé. Il est important de prévenir la douleur.
La douleur est une donnée subjective puisque c’est le patient qui évalue sa douleur par des échelles d’évaluation de la douleur notamment EVA. Lorsque les malades apparaissent angoissés, agités, il est nécessaire de faire attention à la sédation excessive.

Différents traitements

L’organisation mondiale de la santé (OMS) a défini trois paliers thérapeutiques en fonction de l’intensité des douleurs :

• Palier 1 : douleurs légères,
• Palier 2 : douleurs modérées et persistantes,
• Palier 3 : douleurs fortes.

La chimiothérapie palliative peut-être envisagée lorsque le cancer est en stade avancé ou en rechute. Son objectif est de prolonger la vie, d’améliorer le confort et la qualité de vie du patient. Le confort du patient passe par la diminution de la douleur, une baisse des œdèmes, une réduction visible ou palpable de la tumeur par le patient. Il est nécessaire de toujours se demander qu’elle est le bénéfice ressenti par le patient. En effet, celui-ci doit être positif, autrement le traitement peut être arrêté.
Dans le même sens, il existe la chirurgie palliative et la radiothérapie palliative.

5.4. Prise en charge psychologique du malade et de sa famille

La prise en charge psychologique consiste à apaiser la souffrance psychique aussi bien à domicile qu’à l’hôpital.

Domicile

Au domicile, il faut tenir compte de l’environnement psychologique et matériel du malade mais aussi de sa famille. En effet, les intervenant (médecin, infirmier, ...) doivent être formés et en liaison avec l’hôpital. La famille tente de soutenir le mourant en ayant le rôle d’assistance morale. Elle peut participer à certains actes. Les horaires et l’hébergement doivent être aménagés en fonction de la personne soignée. A tout moment et en cas d’épuisement physique et/ou psychologique, la famille peut solliciter une hospitalisation du patient.

D’après le décret du 18 avril 2007, tout salarié dont un ascendant, un descendant ou une personne partageant son domicile fait l’objet de soins palliatifs a le droit de bénéficier d’un congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie. Ce congé peut se transformer en temps partiel d’une durée de 3 mois ou prenant fin 3 jours après le décès de la personne. (Cf. Infirmiers.com : L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie )

Institutions

La formation donnée par les équipes de soins palliatifs se fait en priorité en direction des institutions non spécialisées en soins palliatifs (Cancer, gériatrie, urgences, ...). Les établissements hospitaliers organisent la délivrance des soins palliatifs selon le projet d’établissement prévu par la loi. Une formation initiale et continue des professionnels de santé a lieu.

Un psychiatre ou psychologue peut être présent en soins palliatifs. Son action se fait selon 3 axes : patient, famille & soignants. Pour les soignants, il organise des groupes de paroles pour travailler sur le clivage, l’antagonisme, la relation et les angoisses. Ainsi cela permet de mieux se recentrer sur les besoins et désirs des malades pour améliorer la prise en charge. Pour le patient ainsi que sa famille, le psychiatre ou psychologue est une oreille attentive qui peut prendre du temps pour mieux comprendre les changements infligés par la maladie

6. Rôle des soignants

6.1. Carence d’information

Le rapport de la commission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 remis par Mr Léonetti indique une carence de formation de la part des professionnels de santé. Des efforts sont entrepris pour sensibiliser les soignants.

6.2. Traitement

Le traitement passe par une évaluation et le traitement des symptômes, qui ne sont pas toujours liés à la maladie. Le travail d’équipe s’effectue :

• Sur l’interrogation du malade et son entourage pour comprendre les causes somatiques et psychosociales des troubles. S’ils sont multiples, les symptômes doivent être priorisés.
• Autant que possible sur la prévention, l’hygiène, l’alimentation, les escarres, la constipation, les nausées.

6.3. Faire plaisir

En soins palliatifs, la notion de plaisir est importante. Prenons l’exemple de la toilette où il y a :

• Le plaisir de l’eau : le corps se remet à vivre dans les soins de nursing,
• Un moment de détente avec une musique relaxante,
• Une approche corporelle par le toucher : effleurage, massage,
• Des soins esthétiques : coiffure, maquillage.

6.4. Médecins : articles R.4127 du code de santé publique (CSP)

Le médecin est soumis au code déontologique. Pour les soins palliatifs il s’agit des articles :
Article R.4127-37 : « En toute circonstance le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique. »
Article R.4127-38 : « Le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés à la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. »
Si les traitements apparaissent inutiles, disproportionnés ou avec pour seul effet le maintien artificiel de la vie, ils peuvent être arrêtés ou pas entrepris. Le médecin sauvegardera ainsi la dignité du patient en dispensant des soins palliatifs.

6.5. Infirmiers : articles R.4311 du code de santé publique (CSP)

Les infirmiers sont soumis aux articles R.4311 du code de santé publique. D’ailleurs c’est grâce aux infirmiers que les soins palliatifs se sont multipliés. Les soignants par leur proximité ont une bonne connaissance du patient : vie quotidienne, confort. Ils sont les témoins de leurs souffrances, de leurs plaintes : c’est l’intermédiaire entre le patient et le médecin.

6.6. Psychologues

Les psychologues ont un rôle auprès du patient et du soignant. Ils peuvent animer des groupes de paroles pour les professionnels et les bénévoles. Face aux patients, ils doivent faire attention aux mots employés, que le patient n’a pas l’habitude ou ne souhaite pas entendre : étapes du dernier moment.

7. Structures

7.1. Hospitalières

Unités de soins palliatifs (USP)

La 1ère USP a vu le jour en 1987 par le Dr Maurice Abiven à l’hôpital international de la cité universitaire (Aujourd’hui Institut mutualiste Montsouris). C’est une structure d’hospitalisation d’une dizaine de lits accueillant pour une durée limitée des adultes en phase terminale et nécessitant un accompagnement. La durée moyenne du séjour est de 30 jours, 80 % des patients décèdent dans l’unité et 20 % rentrent chez eux.

Notons que la maison médicale Jeanne Garnier est l’unité la plus importante avec 81 lits. En France il y a 89 USP soit 937 lits⁵. L’aménagement des locaux est convivial. L’USP a aussi pour mission d’assurer la formation des étudiants et de donner des conseils accessibles aux médecins traitants favorisant ainsi la collaboration avec les médecins hospitaliers.

Lits identifiés en soins palliatifs (LISP)

Il s’agit d’identifier les services d’hospitalisations où sont dispensés des soins palliatifs. En France il y a 3075 lits à la fin 2007⁵. Une convention pluriannuelle est signée afin de former des référents en soins palliatifs et d’identifier le nombre de lits soins palliatifs. Dans le cadre du réseau de santé, l’établissement est ouvert vers l’extérieur afin d’assurer un retour des patients à domicile.

Equipe mobile de soins palliatifs (EMSP) ou Unité mobile de soins palliatifs (UMSP)

Il ne s’agit pas d’un service d’hospitalisation, les équipes interviennent directement dans les services. Ils sont là comme experts de l’accompagnement en phase terminale. Les services où ils interviennent, restent responsables de leurs patients et assurent leurs soins. L’équipe des EMSP ou UMSP est composée de médecins, infirmiers, psychologues, assistantes sociales.

La mission de l’EMSP ou l’UMSP est d’apporter une aide, un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans des services non spécifiques en soins palliatifs.
La prise en charge doit :

• Etre globale : au niveau du patient et de sa famille,
• Prendre en compte la douleur et les autres symptômes,
• Mettre en place un accompagnement psychologique et psychosocial,
• Permettre un rapprochement familial, un retour à domicile,
• Sensibiliser aux soins palliatifs et à la réflexion éthique.

Hôpitaux de jour et soins de suite et de réadaptation

Au niveau hospitalier, en France, il existe des hôpitaux de jour soit 26 places en 2007⁶ et des services de soins de suite et de réadaptation en soins palliatifs (SSRSP).

7.2. Extrahospitalières

Un retour à domicile est une alternative à l’hospitalisation, mais elle doit se faire avec les mêmes garanties de sécurité et de qualités de soins qu’à l’hôpital. Cette demande de retour à domicile peut-être faite par un membre de la famille, le malade ou le médecin traitant de l’hôpital.

Hospitalisation à domicile (HAD)

L’hospitalisation à domicile est une alternative à l’hospitalisation. Elle permet d’assurer au domicile du patient des soins médicaux et paramédicaux dans une période limitée renouvelable. Il n’y a pas d’âge minimum d’accessibilité.

Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD)

Le service de soins infirmiers à domicile est accessible aux personnes âgées de plus de 60 ans et aux personnes adultes de moins de 60 ans présentant un handicap. Son objectif est d’assurer les mêmes soins que pour l’hospitalisation à domicile.
Le décret du décret du 25 juin 2004 relative aux conditions techniques d'organisation et de fonctionnement des services de soins infirmiers à domicile, des services d'aide et d'accompagnement à domicile et des services polyvalents d'aide et de soins à domicile régit les SSIAD.

8. Associations

8.1. France

Jusqu’à la mort accompagner la vie (JALMALV)

JALMALV est la première association française, elle a vu le jour à Grenoble le 23 juin 1983 puis s’est implantée dans d’autres villes de France : Chambéry, Besançon, Vierzon, Dijon, Nice selon la loi de 1901.
En septembre 1987, la fédération JALMALV a été mise en place ; elle comptait 26 associations en 1989, 38 en 1993, 57 en 1997, 77 en 2006.

Son but est de :

• Accompagner les personnes gravement malades et/ou en fin de vie,
• Contribuer à faire évoluer les mentalités et les attitudes,
• Soutenir les soignants, les familles, les accompagnements bénévoles,
• Apporter un soutien aux personnes vivant un deuil,
• Favoriser le développement des soins palliatifs,
• Promouvoir une recherche sur l’ensemble des besoins des personnes en fin de vie.

Accompagnement en soins palliatifs (ASP)

L’ASP a été créée en 1984. Son objectif est de :

• Accompagner des malades traversant une phase critique d’une maladie grave ou une fin de vie ainsi que leurs proches.
• Promouvoir la culture palliative auprès des professionnels de santé, des institutions et du grand public.

Une fédération regroupant actuellement 70 ASP a été mise en place en 1991, elle se nomme « Union des associations de soins palliatifs » (UDASP). Son rôle est d’aider les associations existantes par un partage d’information, de moyens et savoir-faire, de développer et de mettre en œuvre des programmes de formation et de participer à des actions de sensibilisation auprès du public.
De cette fédération découle l’union nationale des associations pour le développement des soins palliatifs.

Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP)

• La SFAP est une association à but non lucratif (loi de 1901) reconnue d’utilité publique. Elle a été créée en 1990 pour favoriser le développement et l’accès aux soins palliatifs. Elle est composée d’équipes pluridisciplinaires et de bénévoles et regroupe 200 associations. Son rôle est de :
• Apporter un espace de réflexion, de recherche, de recommandation et de formation,
• Observer les pratiques sociales et professionnelles,
• Etre le porte parole des personnes engagées ou concernées par les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie.

C’est aussi une société savante regroupant des professionnelles (libéraux, hospitaliers, enseignants) et bénévoles qui grâce à leurs travaux de réflexion font avancer les connaissances. De nombreuses recommandations sont ainsi rédigées à l’attention des professionnels de santé et du grand public. Chaque année a lieu un congrès national.

Petits frères des pauvres

Les Petits frères des pauvres existent depuis 1946 pour les personnes de plus de 50 ans souffrant aussi bien de solitude, de pauvreté, d’exclusion ou de maladies graves. L’association a pour missions d’accompagner les personnes, de témoigner ou d’alerter face aux situations vécues et d’agir collectivement en mobilisant les citoyens et leurs entourages. Elle dispose de bénévoles.

8.2. Europe

Vivre son deuil

Vivre son deuil est une association (Loi 1901) à but non lucratif présente dans de nombreuses régions française. Il s’agit d’une fédération européenne depuis juin 2001 puisqu’elle regroupe 11 associations régionales françaises ainsi que vivre son deuil Belge et Suisse. Son but est de coordonner les activités des différentes associations.

Association européenne des soins palliatifs

L’association européenne des soins palliatifs (EAPC) est créée le 12 décembre 1988. Elle a le statut d’organisation non gouvernementale (ONG) à but non lucratif reconnue d’utilité publique. Son objectif est de promouvoir les soins palliatifs en Europe. L’ONG regroupe 45 associations nationales dans les 27 pays européens avec 55000 professionnels de santé et bénévoles. L’association française JALMALV en fait partie.

8.3. Mondiale

Au niveau mondial, il existe l’association internationale pour les soins palliatifs (IAHPC), créée en 1980. Elle collabore et travaille pour améliorer la qualité de vie du patient en fin de vie et de leur famille par le biais des programmes de santé publique et des formations dans le monde entier.

9. Bénévoles (Ou visiteurs)

En France, en 1998, il y avait 3000 bénévoles. Deux lois ont confirmé l’importance et la place des bénévoles. La première du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs et qui exige pour les associations d’adhérer à une charte pour clarifier le rôle des bénévoles. La seconde est la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Celle-ci demande qu’une convention soit signée entre les hôpitaux et les associations.

Un bénévole est une personne à proximité du malade. Il ne s’impose pas, sa présence peut-être silencieuse, tout en respectant et en étant attentif à la personne. Le bénévole peut-être le confident du malade et de sa famille aussi bien de sa souffrance, que des rires et des larmes. Il ne remplace pas le soignant ni les proches de la personne malade. C’est un témoin qui exprime de la solidarité pour un autre humain et qui brise la solitude que celui-ci peut avoir. Le travail d’écoute est au centre de l’engament des bénévoles. (Le témoignage d'une bénévole dans une unité de soins palliatifs)

Comment devient-on bénévole ?

Dans l’association « Jusqu’à la mort accompagner la vie » (JALMALV)

Dans cette association il y a deux catégories de bénévoles :

• Accompagnement des personnes en fin de vie,
• Accompagnement des personnes en deuil.

Dans l’accompagnement des personnes en fin de vie, le bénévole est témoin de leurs désirs et souffrances. Le respect passe par l’ajustement du bénévole aux besoins du soigné : celui-ci reste libre dans son choix.
Pour devenir bénévole, il y a un stage de sensibilisation, une formation initiale et un stage pratique. C’est au bout de cette période d’un an et demi que le bénévole signe un contrat d’engagement. Cet engagement demande une régularité de présence, une obligation d’assister aux groupes de parole animés par un psychologue et de participer aux formations continues.

Le bénévole peut intervenir dans les institutions ayant signé une convention ou au domicile via les EMSP ou via les demandes des familles.

Le bénévole peut devenir un accompagnant auprès des personnes en deuil après avoir suivi une formation spécifique qui suit la formation initiale. Bien entendu avant la formation, il y aura un entretien avec les responsables de la commission deuil.

Dans l’association médicale Jeanne Garnier

L’association met une sélection rigoureuse commençant par deux entretiens, une semaine de formation puis un stage d’un mois. Avant de s’engager, le bénévole a une période d’essai pour tester son endurance et sa capacité. Ensuite l’engagement est fait pour une durée d’un an où il est demandé une présence régulière, un respect des convictions et des opinions du malade, de ne pas intervention dans le domaine médical ou paramédical, une confidentialité des informations et de suivre les formations obligatoires.

Le bénévole peut intervenir au domicile de la famille soigné pour que la famille puisse se reposer, sortir ou parler. Il peut préparer une collation, distraire les enfants. A domicile le bénévole peut se sentir plus utile qu’à l’hôpital. Auprès du bénévole, le malade peut se confier, se confesser, se soulager en l’absence de ses proches.

L’association accompagnement en soins palliatifs (ASP)

L’association sélectionne, forme et encadre des bénévoles.

Conclusion

Comme disait Cicely Saunders, « Les soins palliatifs, c’est tout ce qu’il reste à faire, quand il n’y a plus rien à faire ». Les soins palliatifs sont en pleine évolution grâce à des approches alternatives et complémentaires dans la prise en charge et dans l’accompagnement des personnes en fin de vie, par exemple l’hypnose.

Notes

1 Source Institut National d’Etudes Démographiques (INED).
2 Source Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques (INSEE) : bilan démographiques et situation démographique.
3 Source INSEE : résultats provisoires fin 2009.
4 Source INSEE : état civil.
5 Source SFAP grâce à la source Ministère de la Santé au 31/12/2007
6 Source SFAP grâce à la source Ministère de la Santé au 31/12/2007

Julie HUBERT
Etudiante en soins infirmiers
Rédactrice Infirmiers.com
julie.hubert@infirmiers.com